Umbria.E’ tempo di Telethon

Umbria, 12/12/2008

di Maria Moroni

Dal 12 al 14 Dicembre, Telethon è presente anche in Umbria.
Il coordinamento provinciale di Perugia, in collaborazione con il Centro Commerciale Emisfero di Perugia, organizza uno stand Telethon di informazione e raccolta fondi.
In particolare, il 13 Dicembre alle ore 11 gli alunni di due classi della classe 5° elementare del I Circolo di Perugia saranno ospiti del centro e del coordinatore Pino Ruberti per giochi e divertimento.
La maratona televisiva Rai è condotta da Fabrizio Frizzi e Milly Carlucci. Tra gli ospiti televisivi esordisce Carla Bruni Sarkozy, in collegamento dall'Eliseo. Gli ospiti sono del calibro di Francesco Totti, Gigi Buffon, il Presidente della Camera Gianfranco Fini e l'imprenditore Lapo Elkan.
Quest'anno tra le novità una diretta sul web con Youtelethon
Che cos’è Telethon ?
Telethon, Television Marathon, nasce negli Stati Uniti nel 1966, su iniziativa dell’attore Jerry Lewis, con lo scopo di raccogliere fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare.
Dagli Usa l’iniziativa è approdata prima in Francia nel 1987 e poi in Italia nel 1990 grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e l’ UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
La prima maratona televisiva italiana ha raccolto quasi 20 miliardi di lire.
Dal 1990 ad oggi, Telethon ha incrementato, di anno in anno, la raccolta fondi e registrato importanti successi nella ricerca sulle malattie genetiche.
Infatti, dal 1991, anno del primo bando di ricerca, Telethon ha finanziato 2.141 progetti su circa 400 malattie genetiche con un investimento diretto di oltre 276 milioni di Euro e ha provveduto alla pubblicazione di circa 6.200 articoli scientifici di livello internazionale. Sono stati fondati anche tre istituti di ricerca ed un laboratorio: l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina (Tigem) a Napoli , dove si studia i difetti genetici alla base di alcune malattie ereditarie, l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (Hsr-Tiget) a Milano, dove si sviluppano i protocolli di terapia genica, l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti) che sviluppa la carriera di ricercatori eccellenti permettendo a molti di loro il rientro in Italia ed il Tecnothon, un laboratorio per la progettazione di ausili per disabili.
Nel 2002 Telethon ha ottenuto il primo successo al mondo di terapia genica per una forma di immunodeficienza combinata grave (Ada-Scid). Questo ha permesso a ben 12 bambini di guarirsi perfettamente grazie a questa terapia.
Le ricerche riguardano malattie come la talassemia e l’ amaurosi congenita di Leber, una grave forma di cecità ereditaria,
la beta talassemia, la Charcot Marie-Tooth, la leucodistrofia metacromatica, le malattie del collagene VI e la sindrome di Wiskott-Aldrich, emofilia. Dal 1999 Telethon è stato insignito dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
Due momenti importanti quelli del 2005, quando l’ente governativo americano autorizzò le terapie “ Food and Drug Administration” e riconobbe il protocollo clinico per curare l’immunodeficienza Ada-Scid messo a punto dall’Hsr-Tiget come il più efficace, imponendone, così, l’adozione anche negli Stati Uniti. Grazie a questo protocollo sono stati salvati undici bambini.
Importante sapere è che i bilanci del Comitato Telethon Fondazione ONLUS e della Fondazione Telethon vengono pubblicati sul sito www.telethon.it e sono disponibili presso la sede legale di Telethon a Roma, corredati dalla “ relazione della società di revisione ”.